Niet vergeten

Meestal heb ik het in mijn blog over mij zelf. Over de dingen die ik beleef en wat voor indruk ze bij mij achterlaten. Vandaag zal ik dat ook doen, maar wil ik het niet hebben over mij zelf maar mijn broer(tje). Vanavond was er een moment waarop ik dacht laat ik hem nu eens voor het voetlicht brengen. Vrijwel niemand vraagt ooit naar hem of weet dat ik nog een broer heb. Dat is soms best droevig, omdat hij ook gewoon een mens van vlees en bloed is. Laat ik iets vertellen over zijn geschiedenis alvorens ik terug kom op wat mij vanavond zo raakte.

Mij broer(tje) werd bijna 3 jaar voor mij geboren en kreeg de naam Steven Mathijs. Het was een lief kind met een bijna rood krullend haar Net als elk gezond kind begon hij langzaam zijn stapjes te zetten in de grote onbekende wereld.

Rond de tijd dat ik werd geboren op 27 juni 1980, veranderde er echter iets in het patroon van zijn ontwikkeling. De woorden die hij tot dan toe uitsprak begon hij te vervormen. Binnen korte tijd klopte er niks meer van. Er was iets goed 'fout' met onze lieve Steven. Na onderzoek werd duidelijk dat hij geestelijk gehandicapt was/werd. Dit moet een immense klap zijn geweest voor mijn ouders, die er toen nog vanuit gingen een gezonde jongen op de wereld te hebben gezet. Maar helaas.................

Een moelijk tijd brak aan, zeker ook nadat bleek dat ook ik niet gezond was. Steven begon steeds meer in zijn eigen wereldje te kruipen en het werd dan ook steeds moeilijker om hem goed te kunnen begeleiden. Hij was zoals ik al vermelde opeens niet meer enigste zorg en had wel de constant aandacht nodig. Hij mocht geen moment aan ons ontsnappen.

Naarmate de jaren vorderde ging hij naar een speciaal dagopvang in o.a. Raamsdonksveer. Daardoor werd deels de druk weg genomen die nu eenmaal op de familie was gaan rusten. Maar goed, 's middags kwam hij weer thuis en lag de volle focus weer bij hem. Ik wandelde de er eerste jaren redelijk tussendoor, mede ook omdat mijn gezond goed bleef en ik me prima kon vermaken.

Maar toen ik een jaar of acht was namen de problemen toe. Maar broer maakt inmiddels alleen nog wat geluiden en het besef begon door te dringen dat er op lange termijn geen vaste plek meer was voor hem in huis. Het kon gewoon niet! De zorg was te groot. Niet dat hij constant moeilijk was, helemaal niet, maar het is gewoon te veel. Er waren momenten dat je intens van hem kon genieten, maar er waren ook de aanvallen van woede van zijn kant. Soms moest men op hem gaan zitten om hem weer enigsinds tot bedaren te krijgen. Vaak werd daar een spuitje of andersinds kalmerend middel aan gekoppeld.

Ik weet 'gelukkig' niet zoveel meer van die momenten. Misschien heb ik het weg gezet ergens in mijn onderbewuste. Soms denk ik dat dat ook maar goed is. Je wilt toch als mens vooral dat de 'mooie' momenten bij blijven en die waren er ook zeker. Op de foto's is te zien hoe we samen speelde in het zwembad, of bij pappa op schoot zaten. Samen boos keken in de tuin, samen duimde samen speelde in zijn hoekje, of gewoon samen kroelden.

Ondanks zijn afwijking zocht hij zeker op 'jonge' leeftijd vaak 'contact' Dan pakte hij je wangen beet en dan wilde hij kroelen. Dat was zijn manier om te laten merken dat hij fijn vond dat jij daar opdat moment was. Een moment van volledige ontspanning van zij kant.

Het hoekje waar ik het net over had, was voor hem gecreëerd om hem de rust te geven die hij vaak nodig had. Je mocht er spelen tot dat je door hem werd weggeduwd en hij het te veel vond worden.

Dat laatste was ook een teken dat hij niet alleen normaal gehandicapt was. Er was meer aan de hand, maar dat werd pas vele jaren later ontdekt.

Terwijl de zoektocht naar een tehuis voor hem begon werd mijn vader ernstig ziek en kreeg mij moeder er dus een 3e zorg bij. Na dat mijn vader na maanden ternauwernood het ziekenhuis overleefde werd mijn broer rond 1992 uit huis geplaatst. Omdat er eigenlijk geen vaste plek was voor hem, werd hij constant van tehuis naar tehuis gespleept van Biezenmortel tot Limburg toe. Dit ging jaren zo door. Erg zwaar en emotioneel, vooral voor ouders, maar natuurlijk ook voor mij en zeker ook mijn broer. Nergens kon echt een band met hem worden opgebouwd. Ook was de structuur ver te zoeken en dit bleek nu juist zo belangrijk te zijn.

Na een uitgebreid onderzoek naar zijn gedrag bleek namelijk dat hij ook nog deels autistisch was, waardoor hij dus jaren lang verkeerd was behandeld. Veel ellende, zelfverwondingen, etc. hadden deels kunnen worden verkomen. Hoe hard is dat!?

Maar goed terug kijken had geen zin.Er werd een nieuw programma gestart met symbolen, die hem meer houvast moesten bieden. Elk symbool staat voor een bepaalde gebeurtenis, zoals: wassen, eten, aankleden, vrije tijd, naar 'school'. Ja, hij zit nu zelfs op 'school'. Wie had dat ooit gedacht. Je moet het niet vergelijken met een reguliere les, het zijn meer dagactiviteiten. Puzzels maken, pinnetjes ergens in doen, etc. Maar hij kan dat wel als de beste. Vooral houten puzzels maken. Soms sta je echt met verbazing te kijken hoe snel hij dat doet. En niet één tegelijk, vaak liggen er meerder door elkaar.

Steven is erg ingesteld op vormen. Kleuren zeggen hem minder.Hij zal niet de rode blokken bij de rode leggen, maar wel de de vierkante bij de vierkante. Het is soms prachtige om te zien. Daarnaast ruikt hij aan alles, een soort dierlijk instinct.

Omdat hij maar een kleine spanningboog heeft, moet deze regelmatig worden doorbroken door andere activiteiten. Er wordt elke dag met hem gewandeld en in de zomer moet hij mee trappen op een dubbele fiets. Daarbij heeft hij vaak de grootste lol, zeker als hij besluit om maar even niet mee te doen. Want wat je ook kan zeggen over hem, op zijn manier is hij bijzonder intelligent. Hij voelt dingen feilloos aan. Hij weet precies wanneer hij iets lekkers krijgt, of ma het bad voor hem laat vol lopen. En als het niet snel genoeg gaat, komt hij gewoon zelf in actie. Soms wordt hij dan dus ook boos, maar door goede medicijnen en een hoop regelmaat is het nu veel minder heftig. Ik denk overigens niet dat als we nu op hem zouden gaan zitten, we hem zouden houden. Hij is berensterk. Hij duwt me gewoon weg als hij ergens zijn zinnen op heeft gezet.

Vanavond ondernam hij ook weer een poging. Mijn moeder was nog geen 2 sec boven en hij rende al weer naar de keuken. Ik zij: “Steven als je op de bank gaat zitten krijg je een appeltje van mij” Hij luistert dan ook prima. Het is het moment doorbreken. Dat is eigenlijk een beetje de rode lijn in zijn leven.

'Thuis' hoeft hij overigens geen taken te verrichten en wordt er niet gewerkt met symbolen. Het is vrije tijd voor hem.

Één keer in de twee weken komt hij een half dagje thuis en dat gaat meestal heel erg goed. Buiten dat er altijd iemand bij hem in de buurt moet zijn, is hij meestal redelijk ontspannen. Het eerste uur is vaak het moeilijkst. Dat noemen we het omschakel moment. Dan gaat hij alle rechtzetten in huis en propt hij met zijn kleren in zijn broek. Meestal slaat de stemming over als je gaat koken. Dat vind hij echt geweldig. Hij kijkt enorm uit naar de maaltijd. Als er dan ook om  een bepaalde tijd nog geen pannen op het vuur staan wordt hij weer onrustig. Hij moet gewoon zien dat je ergens mee bezig bent. Dus als je een keer Chinees gaat halen, zet een paar pannen neer en hij heeft nergens last van.

Het zijn vaak simpele oplossingen waardoor hij zich beter voelt en dat is op zo'n dag toch het meest essentieel. 
Als hij dan 3 á'4 borden heeft weggewerkt krijgt hij nog een toetje. Daarna verlaat hij de tafel en zet ik meestal muziek op. Ook dat vind hij geweldig. Hij komt dan volledig tot rust, waardoor je hem dan vaak heel dicht kan benaderen zonder dat hij het vervelend vind. Overigens kan dit soms overdag ook wel, maar het hangt er vanaf hoe je hem toetreed. Hard praten vind hij sowieso niet fijn en als je boos wordt gaat hij lachen. Dat doet hij overigens ook als je huilt. Hij begrijpt niet de verschillen tussen emoties en wat wel en niet mag. 
Blijf dus ten alle tijde rustig tegen hem, wat hij ook doet. Hij snapt het echt niet. Dat is soms best wel eens heel moeilijk, ook omdat hij mij wel eens verwond heeft, maar dan bereik je wel het meest bij hem.

Maar goed vandaag was hij intens gelukkig en heeft hij ruim een uur hangend op de bank naast mij naar Billy Joel geluisterd. Met zijn oor naar de box, af en toe langzaam meedeinend......

Vaak lachend heeft hij me zelfs een keer in het gezicht 'gespuugd'. Dan is hij dus echt totaal ontspannen. Hij daagt je soms graag een beetje uit, waarom???? Hij is vaak niet te begrijpen en dat maakt hem uniek. Ik heb wel eens gezegd dat ik het fijner had gevonden als ik een normale broer had gehad. Maar het is niet zo. Ik zou hem voor geen goud meer willen ruilen. Hij is mijn alles.

Als er dan weer een eind komt aan een avond is het soms toch weer moeilijk, zeker ook als hij zelf niet weg wil. Hij had zijn jas en schoenen al aan toen hij weer terug liep naar de tafel om zijn blokkentoren te pakken. Hij wilde verder 'spelen' “ Nee Steven we gaan naar huis”.................................................................................................................(zucht).

"Dus als je ooit is denkt; hoe gaat het met Steven? Je mag er gerust naar vragen. Hij bijt niet. Hij is een onderdeel van mijn leven. En als je het moeilijk vind, zeg dat dan gewoon, maar doe niet of hij niet bestaat. Dat is het aller ergste wat je mij kan aandoen".